Bertrand

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    Aucun problème de santé durant scolarité lycée. Elève doué. Année math. Sup (prépa privée) : vaccin contre l'hépatite B présenté comme obligatoire. Donc réalisé. ( 0 – 1 – 2 – 12)   En cours d'année, signes de fatigue, a beaucoup de difficultés à se lever chaque matin. Ses parents ne comprennent pas :"Travaille 1 heure sur son ordinateur et se repose ensuite pendant 3 heures".  (…)  Fin d'année, commence à se démotiver pour ses études, arrêterait tout…. Année math. Spé: assez démotivé, remotivé par ses parents. Refait une seconde année.
En 1999 : Refait une seconde année d'école d'ingénieur. Aurait diarrhée plus ou moins chronique. Serait très amaigri. Vraisemblablement, n'a pas une bonne santé alors qu'il était en excellente santé, au lycée.

    Bonne santé en primaire, n'a pas de médecin traitant. Activités sportives. Gaie, plutôt joyeuse.. 6e-5e : bonne scolarité, volontaire. Classe de 4e : vaccin contre l'hépatite B. ( 0 – 1 – 2 – 12 ) . Courant classe de 4e – classe de 3e commence à se plaindre de la charge de travail, a des difficultés à tout faire, appréhende quelque peu le lycée.(consulte médecin pour troubles digestifs  , malaise mal défini, grande fatigue, pleurs)..
Classe de seconde arts appliqués - classe à la charge de travail importante - A conscience d'une accumulation de tâches scolaires importante pour elle (matières générales et artistiques).

- Son professeur de français, à la fin du 1er trimestre s'étonnera : "Je ne m'explique pas, j'ai beaucoup entendu Elodie les deux premiers mois, bonne élève qui participe, sait argumenter , puis je ne l'ai plus entendue"
- Réponse de l'élève : "Et bien, je suis trop fatiguée…" Bons résultats cependant. Refait une deuxième Seconde, espérant que la charge de travail sera vécue différemment. Même vécu. Classe de première , mi-novembre décide de se réorienter.

    Aurait beaucoup pleuré en cachette pendant ces trois années, a consulté médecin pour des troubles mal étiquetés. Reconnaît qu'elle est toujours fatiguée, le matin pourrait ne pas quitter son lit. Semble faire beaucoup de gestes "en économisant". Sélectionne ses amis, ses contacts car doit gérer son énergie.
Médecin prescrit prise de sang à la recherche d'une anémie  pas d'anémie.
Sept 2000 : fatigabilité excessive depuis maintenant quatre cinq ans, a compris qu'elle doit faire avec, ce qui est très difficile!  Vit à l’économie : économie de gestes, de paroles, d’ambition, de  désirs. Fatigue à parler, contrôle tous ses gestes (économie). En fait, est épuisée physiquement avant même que d'avoir débuté une activité.

Louise

    Lycée: bonne élève, tonique, sportive, appréciée. Aucun souci de santé. Prépa intégrée d'école d'ingénieur  - vaccin contre l'hépatite B obligatoire – (0 – 1 – 2 – 12 ).

    Courant première  se dit fatiguée, accepte  difficilement les remarques,  pleure.  Fin de première année, est hospitalisée 10 jours dans un service de rhumatologie pour des polyarthralgies diffuses empêchant tout mouvement. Les examens biologiques n'auraient rien montré de particulier. N'a pas eu connaissance des résultats biologiques. A sa sortie, les médecins : "Vous pouvez soit ne jamais refaire de poussées d'arthralgies, soit en refaire de façon intermittente, soit de façon chronique". (arthralgies = douleurs aux articulations). 
    Seconde année : pleure beaucoup, est assez déprimée ( réflexion de sa maman : "Ne verrait pas le soleil dans sa chambre d'étudiante", "grand-mère décédée" …). Ne fait plus de sport (douleur au genou permanente).
    Troisième année : Charge de travail très importante pour elle. Reproche de ses camarades  : "Tu n'es pas drôle, tu ne sais pas te distraire…" Problèmes relationnels avec d'autres élèves. Se protège, veut réussir ses études, donc s'en donne les moyens. Tant pis pour les relations sociales.

    Quatrième année, consulte un psychiatre pour rechercher de l'aide. Mise sous Prozac. Fin de quatrième année : stage avec cinq autres élèves ingénieur. En dehors d'elle, trois autres élèves sont sous Prozac. "Il y a en a parmi eux dont les parents sont séparés, ils ne sont pas sûrs d'avoir du travail à la sortie de leurs études!".

Cinquième année : en psychothérapie, sous Prozac. Fait son stage de six mois de fin d'études. Fait face mais rencontre beaucoup de difficultés. (…) se dit souvent fatiguée, ne voit pas bien son avenir professionnel. Manque de ressort, trop souvent épuisée.

    Bonne santé, sportif bon niveau. Plusieurs entraînements par semaine. Vaccin contre l'hépatite B à l'âge de 17 ans. (0 – 1 – 2 – 12 ). 
    A 21 ans, n'en peut plus. A beaucoup entendu : "Faites du sport, réveillez-vous". Cela fait trois ans qu'il se plaint de fatigue permanente, d'épuisement, d'une gêne à type d'oppression thoracique. . Les médecins ne peuvent rien pour lui. A fait un essai d'antidépresseur : aucune amélioration.  Ne se supporte plus dans cet état, ne s'aime pas comme cela. A un travail, réussit à le faire, non sans mal. A une amie, a de bons copains qui essaient de l'aider à supporter cela. Régulièrement (une fois par mois) ses parents les récupèrent le week-end : "parle d'en finir". A conscience d'un épuisement physique et nerveux, trop lourd ! Sans solution.
 

Maud

    Collège : excellente santé, activités musicales. Classe de seconde : bonne élève, bon profil. Vaccin contre l'hépatite B courant classe de seconde. (0 – 1 – 2 – 12 ).  Classe de 1ère scientifique, toujours perçue comme très bonne élève. Classe de terminale physique. Se plaint de beaucoup de travail, est très sensible aux annotations des professeurs (jusqu'à des pleurs). Le matin a souvent cette phrase à la bouche :"qu'est-ce que je suis fatiguée !"  Pour les enseignants, bonne élève, peut choisir la filière qu'elle désire". Alors qu'elle voulait poursuivre une filière scientifique longue, au fil de l'année s'est démotivée.  En fin d'année n'en peut plus. Dernier trimestre difficile. 4/20 en physique au baccalauréat - coefficient 8 - Très bonnes notes en langues. Aura finalement son bac.
Réflexion de son père :"Mais que s'est-il passé, en fin d'année était très démotivée; est au rattrapage du baccalauréat alors qu'elle était attendue avec mention".
Pendant les vacances, prépare le concours sciences politiques, rate de très peu.
Change d'orientation , est en première année de droit, s'organise pour gérer la charge de travail. Ne fait plus de sport, sélectionne ses loisirs.  Selon les termes de sa maman : "économie d'énergie, économie de motivation, gère ses forces". 
Sept 2000 : n'a pas réussi ses examens de fin d'année, prend une année sabbatique. Sa maman constate : "Il s'est passé quelque chose de grave, comment peut-on passer d'une élève mature motivée, à une immaturité, une instabilité comme celle-ci ?". A 19 ans, a accepté un poste dans une entreprise, poste sans qualification, qui ne demande pas de compétences, sinon des qualités qu'elle possède.  "Est toujours fatiguée, a beaucoup de mal à se lever chaque matin, recherche d'une anémie (négative)". Elève qui avait un profil d'études longues, qui pensait son avenir, et   qui se retrouve, sans projet, en précarité : n'en peut plus, déjà, ne sait plus trop où aller. … Manque de ressort, manque d'énergie.  Epuisement physique avant même d'avoir commencé une activité. 

Aurélie

    Classe de sixième : vaccin contre l'hépatite B. (0 – 1 – 2 – 12 ).Actuellement en classe de troisième. Souffre d'une arthrite de hanche (inflammation) depuis plus de deux ans. A eu un corset pendant trois mois, pas d'amélioration. Est sous di-antalvic (sédatif de la douleur). Se dit fatiguée (souvent). Orientation difficile.

Claire

    Excellente santé en primaire, a  du  ressort, fait des activités sportives.. Classe de sixième : vaccin contre l'hépatite B  (0 – 1 – 2 – 12).    A fait des problèmes respiratoires, mal identifiés, fin de sixième, son caractère a changé, changement d’humeur, pleure beaucoup   Est en classe de seconde. Aux dires de sa maman, est très fatigable et psychologiquement n'a pas de résistance.  Pleure beaucoup (même lors de réunion de famille), très volontaire, a de bons résultats scolaires mais a beaucoup de difficultés à entrevoir une formation, son avenir.  Cela fait maintenant plusieurs années qu’elle gère au quotidien un manque d’énergie (économie de gestes…).

    Tous ces jeunes gens appartiennent à l'entourage proche et semi-proche d'une même personne. Tous ces jeunes évoluent dans des milieux socio-culturels bons, favorables. Tous ces jeunes jouissaient  jusqu'au moment de la vaccination d'une bonne santé, avaient du tonus, avaient une scolarité stable, et le plus souvent très bonne. Tous ces jeunes avaient l'avenir devant eux. 
    Tous les parents de ces jeunes gens ont vu un changement de comportement, d'attitude, de moins en moins de souplesse, de plus en plus de réactivité, d'agressivité…
    Tous ces jeunes ont vécu, vivent un inconfort majeur, une sensation permanente et pénible de malaise, de grande fatigue (qu'ils taisent le plus souvent, parce que non comprise). Lorsqu'ils se plaignent de ne pas avoir de forces, d'avoir mal dans les bras, les jambes, on leur rétorque le plus souvent : manque d'exercices, manque de sport….

Vie quotidienne d'un lycéen

    Imaginez une minute, un jeune souffrant en permanence d'une gêne thoracique difficilement descriptible (comme gêné pour respirer), d'une sensation de grande fatigue " Je suis épuisé" , d'un manque d'influx nerveux constant…
    Imaginez la pression des professeurs en classe, qui exigent attention, concentration, écoute et investissement dans le travail scolaire.
    Imaginez les attentes des parents, leurs difficultés à comprendre pourquoi un jeune peut présenter une telle fatigue en permanence.
    Imaginez l'incompréhension.
    Imaginez la violence que constitue chaque sollicitation (lorsque l'on n'est pas apte…), la violence de ne pas être cru.
    Imaginez.

Pendant ce temps

  Sylvain  : pas de vaccin Hépatite B, a fait scolarité, a fait beaucoup de guitare, de concerts. BTS. Actuellement travaille. Activités musicales. Vit une vie normale, est détendu, n'a pas d'inconfort. 

  Estelle  : pas de vaccin Hépatite B, élève studieuse au lycée, travaille. A deux entraînements de volley par semaine, et un match  le week-end, parfois un tournoi. Bac scientifique. Ne s'est jamais plaint d'être fatiguée, épuisée. Va bien, a des activités , des amis, prépare son avenir.

  Christophe : pas de vaccin Hépatite B, élève doué. A fait ses études d'ingénieur, fait beaucoup de guitare, voit ses copains. Fait du ski l'hiver. Va bien, avenir professionnel tracé.

  François  : pas de vaccin Hépatite B, classe de première. A fait beaucoup de guitare, joue encore beaucoup, voit ses copains, va à des concerts. A du "jus". Ne se plaint jamais d'être fatigué, même s'il dort trois  quatre heures. Tonus.

  Céline : pas de vaccin Hépatite B, classe de seconde. , fait de la danse moderne,  sport , travaille ses cours. Ne se plaint d'aucune fatigue particulière.  Plutôt enjouée.
 

En milieu professionnel

Marion 

    Vaccin contre l'hépatite B à l'âge de 2O ans, infirmière. A eu des périodes où elle était ictérique, a maigri puis a repris du poids plus tard. A un taux d'anticorps anti-HBs très élevé qui a étonné les médecins. A eu un bilan hépatique très perturbé. A été reconvoquée. Maux de tête importants, plus ou moins chroniques. Les médecins lui ont dit qu'elle avait eu une intoxication rénale. A de façon chronique des problèmes digestifs. Dans la voiture, a souvent des nausées. Son ami ne comprend pas :"C'est la tête". A 25 ans maintenant, sur le plan relationnel  est " difficile" , en fait est souvent très fatiguée, donc se protège. Rapports assez conflictuels en permanence. 

Stéphanie

    Vaccin contre l'hépatite B à l'âge de 2O ans. Aide-soigante. S'est beaucoup plaint de maux de tête,  a eu un épisode de grande fatigue. A présenté des troubles de la parole, pour lesquels les médecins ont demandé un E.E.G., un scanner cérébral puis une I.R.M. Rien n'a été décelé de particulier. A maigri de 10 kg ces derniers mois : est méconnaissable.  N'a jamais arrêté son travaiL (Sa maman est inquiète de son état de santé).Son ami n'a pas supporté, n'a pas compris son changement d'attitude, de comportement, ses réactions …, et a rompu leur relation.

    Et non, Il n’y a pas d’un côté les «super-jeunes», les «super-ados», et d’un autre les «souffrants», les «affligés», les «dépassés par les événements». Il y a d’un côté des jeunes gens jouissant d’une bonne santé, sans souffrance particulière, et d’un autre des jeunes gens qui pâtissent au plus profond de leur être d’un geste médical… et qui ont été rendus «souffrants» et rapidement en difficulté, voire difficulté extrême, dans beaucoup de situations au quotidien.

Commentaires

    Ces témoignages de fatigue majeure d'évolution chronique chez des jeunes vaccinés contre l'hépatite B n'a pas de valeur statistique mais suscite une interrogation quant aux nombre de personnes souffrant de cette pathologie.

    Ce chapitre ne constitue pas un échantillon représentatif de jeunes, mais résulte de l'observation de l'entourage de l'association.

    Notre but est d'attirer l'attention sur le vécu difficile de ces jeunes, sur plusieurs années, sans qu'à aucun moment un diagnostic n'ai été posé.

      Les plaintes que nous voulons examiner se signalent par leur intensité, leur cumul, leur persistance, voire leur évolution chronique.

Modalités d’expression du mal-être (p. 44)

- « J’ai mal au fond de moi » , « Me mobiliser m’est impossible », « Perdre conscience me fait oublier ».
- Crises de spasmophilie. Ces crises associent un état anxieux intense, des phénomènes neuromusculaires divers (picotements cutanés, contractures, crampes douloureuses…)
- Les maux de tête et de ventre.
- Les céphalées peuvent s’accompagner de nausées.
- Le plus souvent, les investigations médicales aboutissent rapidement à établir que les troubles sont d’origine psychologique.
- Crises d’angoisse et de pleurs.
- Douleurs abdominales.
- Maux de gorge, étiquetés par les adolescents qui s’en plaignent d’ "angines à répétition", des sensations d’extrême fatigue confinant au sentiment « de ne plus pouvoir tenir sur ses jambes » et des vertiges, allant du simple « étourdissement » à la « syncope ».
- Ce sont aussi les malaises physiques accompagnant les crises d’angoisse (difficultés à déglutir et à respirer, palpitations, sueurs profuses, sensations d’oppression, etc.)
- Sommeil perturbé, endormissement difficile, nuit « agitée », entrecoupée de réveils cauchemardesques, une insomnie du « petit matin », etc. (p. 50)
- Jérôme, 18 ans, passe de longues heures devant la glace de sa salle de bains pour « mesurer son nez ». Il est convaincu que celui-ci « grossit » sans cesse.

« Ils me prennent tous la tête »

- Céphalées récidivantes, maux de gorge à répétition, déglutitions difficiles, sensations nauséeuses,. Contractures, fatigue….
- Enrouement chronique qui « l’empêche de parler ».
- Fréquentes « difficultés respiratoires ».
- « Fait des crises nerveuses ».
- Laure, 16ans, « Ils me prennent tous la tête, qui se plaint de vertiges et de céphalées ».

Bien entendu, en présence d’un adolescent se plaignant d’un malaise corporel intense, durable ou répétitif, il ne faut évidemment jamais éliminer sans avis médical une origine organique.

ANGOISSES , DEPRESSIONS ET RUPTURES

« Je panique à mort »

      Dans le domaine des craintes plus ou moins raisonnées, il convient de distinguer la peur, de l’anxiété ou de l’angoisse. La peur est l’émotion que provoque tout objet réel, dès lors que ce dernier est considéré - à tort ou à raison - comme menaçant et dangereux. Son intensité varie de l’appréhension à l’effroi ou à l’épouvante.

      L’anxiété et l’angoisse ont, elles, longtemps été envisagées comme deux composantes distinctes d’un même malaise pénible. La première s’appliquait au contenu psychique de cet état, se définissant comme le sentiment d’un danger imprécis, d’une attente menaçante, d’une inquiétude extrême. La seconde désignait la valeur concrète, physique, du malaise avec l’idée d’oppression à la quelle renvoie directement l’étymologie du mot.

- Aïcha, 16 ans, « Je sens que ma gorge se serre et que mon ventre se comprime ».
- « oppression thoracique, avec impression d’étouffement ».
- « Eléonore, 17 ans, « Non seulement j’étouffe, mais en plus, même chez moi, je me sens enfermée, prisonnière ».
- « sommeil agité, ponctué de cauchemars ou de terreurs.
- « activité cauchemardesque, faite d’angoisses, de sensations de chute vertigineuse, réveils en sursaut ».
- Alice, 16 ans, « dort très mal depuis deux ans » (p25)
- Peur panique de se rendre à l’école, crainte de perdre ses moyens en étant interrogé, angoisse liée à la foule des élèves, sentiment d’enfermement en cours.
- « Je ne peux plus mettre les pieds au lycée sans avoir une crise d’angoisse » dit Laetitia, 16 ans.
- « insomnie nocturne, réveil matinal spontané très précoce, sans aucune raison apparente ».
- « Je suis tout le temps épuisée, dit Sonia, 17 ans. Dans la journée j’ai envie de dormir et, la nuit, je n’arrive pas à trouver le sommeil ».(p.31)
- « instabilité et agitation quasi-constante » .

COMMENTAIRES ET QUESTIONS

      Pourquoi entre 1994 et 1997 sont apparus autant de troubles graves et chroniques chez des millions d’adolescents, qu’ils habitent une tour de banlieue, un pavillon, ou une villa bourgeoise, qu’ils soient dans des milieux modestes ou aisés, enfant d’ouvrier ou de cadre supérieur ?

      Question aux adultes : Vous souvenez-vous à l’âge de 12 ans, 15 ou 18 ans, avoir souffert d’un tel malaise permanent, de sensation d’oppression dans le thorax, de nausées, de céphalées, vertiges, malaise, etc ? Si oui, dites-le nous.

      Pour tous ces symptômes, sans exception, se reporter aux myasthénies, syndromes myasthéniques avec atteinte possible des muscles respiratoires. (Pathologie neuromusculaire - Chapitre Nerfs et Muscles).