Objet de l'association :
- Informer et sensibiliser
le public sur une pathologie sévère associant fatigue,
difficultés respiratoires, gêne thoracique et détresse
psychologique
- Sensibiliser
sur la gravité de ces troubles, leur caractère permanent
et invalidant, l'absence de traitement ; sensibiliser sur l'isolement,
la marginalisation des patients et leur avenir.
- Susciter des études
épidémiologiques : fréquence et nature de
cette pathologie
- Faire valoir le droit
au respect et à la vérité : origine et point
de départ de ces troubles, atteinte organique sous-jacente,
sévérité du handicap et de la souffrance.
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Dédicace
Tout
le travail réalisé est dédié aux dizaines
de milliers de jeunes qui, avant même de connaître leur premier
flirt, leurs premiers émois, connaissent une profonde détresse,
engendrée par un grave désordre au sein de leur propre corps.
Que la
vérité leur apporte quelques bribes de quiétude,
que leur combat soit récompensé.
Ce site est aussi dédié à tous ces jeunes que le
mal-être, la détresse, ont conduit à des extrêmes,
à des pertes de contrôle qui ont brutalement clos leurs combats. |